Введение

Качество жизни (КЖ), согласно определению ВОЗ (1996), – это индивидуальное восприятие своего положения в жизни в контексте актуальных культурных и ценностных систем, а также в отношении присущих им задач, ожиданий, стандартов и интересов [1]. Существует два способа изучения проблемы КЖ: изучение объективных условий и изучение субъективных оценок жизни. Субъективный подход позволяет оценивать КЖ через призму сознания человека. В структуре субъективного КЖ выделяют два компонента: аффективный, определяемый через эмоции ощущения счастья или несчастья, и когнитивный, измеряемый через удовлетворенность жизнью в целом и отдельными ее аспектами. В широко используемой модели КЖ M.P. Dijkers [2] последнее определяется индивидуумом с помощью эмоций ощущения счастья или удовлетворенностью жизнью, а также оценкой в контексте достижения жизненных ожиданий.

Спинномозговая травма (СМТ) нарушает множество функций организма, каждая из которых влияет на КЖ. Пациентам приходится заново учиться принимать пищу, одеваться, умываться, а также пользоваться креслом-коляской и пр. В дополнение им приходится сталкиваться с множеством проблем, связанных с их здоровьем – это нарушение функции тазовых органов, нарушения регуляции артериального давления и дыхательной системы, инфекция мочевыводящих путей, пролежни, нейропатическая боль, остеопороз, нарушение сексуальной функции. При этом порядка 30–50% пациентов с травматической спинальной травмой имеют связанный с СМТ когнитивный дефицит [3], у 18–37% спинальных пациентов имеются депрессия [4] и низкий уровень трудоустройства [5]. Депрессия связана не только с аффективными, когнитивными, соматическими нарушениями, но и с ограничением социальной реинтеграции, снижением физической активности и эффективности реабилитации, которая при этом ассоциирована и с большим риском развития пролежней, осложнений со стороны мочевыводящих путей, а также увеличением нагрузки на ухаживающий персонал [6]. Нельзя забывать, что существенное влияние на КЖ также оказывает выраженность боли и синдрома спастичности [7].

Соответственно, глобальными задачами реабилитации становятся восстановление способности поддерживать себя (осуществлять уход за собой, другими или «домом»), работать, учиться или управлять финансовыми средствами, а также быть вовлеченным в самоактуализирующие виды деятельности (отдых и досуг) и наслаждение жизнью. Эти аспекты достаточно полно рассматриваются в рамках модели повседневной жизнедеятельности (МПЖ). МПЖ – это то, что люди делают самостоятельно, чтобы занять себя, включая уход за собой (самообслуживание), получение удовольствия от жизни (досуг) [8].

У спинальных пациентов наблюдается снижение КЖ, оцененное по SF-36 и WHOQOL-BREF. При использовании опросника «SF36» КЖ жизни снижается по доменам: физическое функционирование; ролевое функционирование, обусловленное физическим состоянием при нормальных показателях психического здоровья; ролевое функционирование, обусловленное эмоциональным состоянием и жизнеспособностью. При этом пациенты с тетраплегией имеют снижение КЖ по сравнению с таковыми с параплегией по доменам двигательной активности и ограничения физической роли [9]. Большинство пациентов после спинальной травмы достигают выполнения своих социальных ролей, при этом пациенты с тетраплегией более ограничены или требуют большей ассистенции при реализации прежних жизненных «привычек», что прямо пропорционально тяжести неврологического повреждения [10]. При этом сформированные навыки пользования креслом-коляской [11], уменьшение депрессивных проявлений [12] служт предиктором улучшения КЖ и степени социальной реинтеграции. В мета-анализе М. Ginis [13] показано, что систематическая физическая активность ведет к улучшению КЖ, удовлетворенности жизнью и к психологическому благополучию спинальных пациентов.

Системный МКФ-подход включает не только оценку симптомов (боль, депрессия, двигательный, чувствительный дефицит) и уровня функционирования (МПЖ), но и определение состояние здоровья и качества жизни как элемента реализация потребностей индивидуума.

Таким образом, целью исследования было оценить КЖ пациентов с разным неврологическим уровнем повреждения и определить локализацию ведущих проблем повседневной жизнедеятельности.

Методы

В исследование, проходившее в течение 2019 г., с помощью метода простой рандомизации были включены спинальные пациенты (n=80) с давностью СМТ более 1 года, способные самостоятельно сидеть и использовать для перемещения кресло-коляску. Критерии исключения из исследований: обострение хронических инфекционных или соматических заболеваний, прогрессирующая сирингомиелия, пролежни на пятках и ягодичной области, грубые контрактуры суставов и спастические контрактуры.

В основной группе возраст участников составил 32±12,2 года, доля лиц женского пола – 25%, давность СМТ – 6±6,2 года. В контрольную группу по определению КЖ (опросник WHOQOL-BREF) вошли 15 сотрудников реабилитационного центра, 5 из них были женщины (p=0,27, критерий – χ2=1,22), возраст которых составил 34±7,4 года (p=0,45).

Пациенты, согласно неврологическому стандарту СМТ (International standards for neurological classification of spinal cord injury: American Spinal Injury Association, 2011), были разделены на две подгруппы: параплегии (повреждение грудных или поясничных сегментов спинного мозга – ПП; n=40), среди которых доля пациентов с полным повреждением спинного мозга составила 65%, и тетраплегии (повреждение шейных сегментов – ТП; n=40), доля пациентов с полным повреждением составила 55%. В подгруппе с ПП средний возраст составил 33±6,2 года, давность СМТ – 5±3,4 года, доля мужчин и женщин (n=11; 27%), пациенты с полным повреждением (тип А) – 26 человек; в подгруппе с ТП возраст составил 30±5,6 года, давность повреждения – 4±2,1 года, доля мужчин и женщин (n=9; 23%), пациенты с полным повреждением (тип А) – 22 человека при наличии статистических различий между подгруппами только по возрасту (p=0,00).

Выполнялся пациент-ориентированный поиск актуальных для больных проблем по доменам структуры, активности и участия с помощью доменов канадской шкалы измерения ежедневной жизнедеятельности (Canadian Occupational Performance Measure, COPM) [14]. Данная шкала оценивает восприятие сфер жизни и соответствующих активностей (домены COPM), по которым далее выполняется ранжирование проблем повседневной жизнедеятельности (табл. 1). Проблема повседневной жизнедеятельности нами расценивалась как занятие, которое человек хочет, в котором нуждается или ожидает, что будет делать, но не может, не делает, не удовлетворен его выполнением. Важно подчеркнуть, что при пациент-ориентированном подходе к проведению реабилитации домены COPM становятся мишенями реабилитации.

Шкала COPM была разработана для определения и расстановки приоритетов в определении специфических (актуальных, важных) для пациента проблем жизнедеятельности и оценки изменений в них [15]. Также COPM широко используется как инструмент для постановки задач реабилитации на уровне активности, а в 50% исследований служит инструментом для первичной оценки эффективности лечения [16].

Клинически наиболее важным аспектом при использовании COPM является изменение счета при поступлении и повторном измерении (например, при выписке) [17]. При повторном оценивании динамика показателей определяется путем простого вычитания оценок, значимыми признаются изменения на 2 и более баллов [18]. COPM характеризуется высокими достоверностью, надежностью и чувствительностью [19].

В процессе полуструктурированного интервью пациент совместно с эрготерапевтом (в нашем исследовании участвовали два эрготерапевта) выделяет ряд проблем повседневной жизнедеятельности – активностей или занятий, которые пациент хочет или ожидает, что сможет выполнить. Важность каждой активности взвешивается (ранжируется) пациентом по 10 балльной шкале (1 – не важно; 10 – крайне важно). Затем пациент выбирает от 3 до 5 наиболее актуальных для него активностей и ранжирует их по выполнению (путь или способ, которым она выполняется в настоящее время) и удовлетворенности их выполнением (тем, каким путем она выполняется), опять же используя аналогичную 10-балльную шкалу. Рассчитывается среднее «выполнения» и «удовлетворенности» (сумму разделить на число активностей; табл. 2).

Для оценки КЖ использовался краткий опросник КЖ Всемирной организации здравоохранения (WHOQOL-BREF, 1998) [20], являющийся надежным и подходящим инструментом для измерения КЖ у спинальных пациентов [21]. Опросник состоит из 26 вопросов, однако в анализе из них учувствуют только 24 (первые 2 вопроса исключены), оценивающие следующие широкие области (домены): физическое здоровье («домен 1», 7 вопросов), психическое здоровье («домен 2», 6 вопросов), социальные отношения («домен 3», 3 вопроса), здоровье и окружающая среда («домен 4», 8 вопросов). Каждый вопрос имеет 5-балльную шкалу ответа (Likert шкала), пациента спрашивают о жизни за последние 2 недели до исследования. Полученная сумма баллов («сырой показатель») приводится к 100 баллам в соответствии с инструкцией: 1) выполняется реверсия 3, 4, 26 вопросов; 2) далее происходит сложение вопросов, в каждом домене находится среднее (допускается отсутствие ответа только на один вопрос в каждом домене); 3) далее среднее умножается на 4 (ответы 1–5 баллов переводятся в оценки 4–20 баллов); 4) из полученного вычитается число 4, и все это умножается на дробь 100/16 (перевод к 100-балльной шкале).

Оценка психологического статуса осуществлена с помощью шкалы депрессии Бека (Beck Depression Inventory, 1961). Нормой считаются показатели менее 10 баллов, а 11–16 баллов расцениваются лишь как легкие нарушения настроения. Скрининг-оценка когнитивной сферы осуществляется c помощью Montreal Cognitive Assessment (MoCA, 1996), за норму принимается показатель более 26 баллов. Для объективизации уровня повседневной жизнедеятельности использован двигательный домен шкалы функциональной независимости Functional Independence Measure (FIM, 1996), состоящий из 13 разделов, с ранжированием оценивания двигательных заданий от 0 до 7 баллов, суммарное максимальной значение составляет 91 балл.

Статистический анализ: в большинстве наблюдений имелось нормальное распределение данных. Для повышения информативности представления, данные выведены в виде средних со среднеквадратическим размахом. Уровень значимости принятия нулевой гипотезы был принят за менее 5%, использовались критерий Стьюдента, критерий χ2. Полученные данные обрабатывались с помощью статистического пакета «Statistica10,0».

Результаты исследования

В основной группе, по данным шкалы COPM, всего было выявлено 262 проблемы, в среднем по 3,3 – на пациента, из них 123 (47%) проблемы – в домене самообслуживании, 68 (26%) – в домене продуктивности, 71 (27%) проблема – в домене досуг. Распределение проблем повседневной жизнедеятельности по доменам COPM показано в табл. 3.

Количество проблем в домене «самообслуживание» составило от 1 до 4, в среднем 1,6±0,78 на пациента, в домене «продуктивность» от 0 до 2, в среднем 0,9±0,49 на пациента, в домене «досуг» от 0 до 2 проблем, в среднем 0,9±0,66 на пациента; субъективная оценка «выполнения» проблемы составила 16,2±8,26 балла (абс.), 4,9±2,19 (отн.); оценка «удовлетворенности» составила 14,7±7,45 балла (абс.); 4,5±2,22 (отн.). Средний балл по FIM (двигательный домен) составил 36±14,2 балла.

При этом между подгруппами имелись достоверные различия по неврологическому уровню. Так, пациенты с ТП имели 145 проблем: 100 (69%) – самообслуживание; 17 (12%) – продуктивность, 13 (9%) – досуг, к основным проблемам в домене самообслуживания отнесены мобильность, одевание, прием пищи, личная гигиена. Подгруппа с ПП имела 117 проблем: 23 (20%) – самообслуживание, 51 (42%) – продуктивность, 58 (49%) – досуг, наблюдался относительно больший запрос к доменам досуга и продуктивности (табл. 3). При оценке выполнения и удовлетворенности (COPM) в подгруппе ТП оценка «выполнение» составила 11±7,9 (абс), 3,7 ± 2,4 (отн.) балла; оценка «удовлетворение» – 11,3±8,2 (абс.), 3,9 ± 2,52 (отн.); в подгруппе ПП – «выполнение» 12± 6,5 (абс.), 3,8±2,29 (отн.) балла; «удовлетворенность» – 11,6 ±7,8 (абс.), 3,9±2,67 (отн.) без статистически значимых различий (табл. 4). Эффект «дно–потолок» по шкале COPM составил: «выполнение» – 3%, «удовлетворенность» – 2%.

При этом, несмотря на наличие значимых различий между группами по уровню эмоциональных нарушений (ПП – 2,2±0,82, ТП – 3,5±1,29), они оставались ниже значимых 10 баллов. У всех пациентов отмечены нормальные когнитивные способности (MоCA >26 баллов). Пациенты находили полезным обсуждение нерешенных задач повседневной жизнедеятельности, а эрготерапевты находили в этом способ повышения осознанности и внутреннего самоопределения пациента. Некоторые из предложенных пациентами проблем были нереалистичными, некоторые было тяжело ранжировать в зависимости от настроения пациента и «погоды».

В основной группе результаты исследования КЖ составили: «домен 1» (физическое здоровье) – 49±11,8; «домен 2» (психическое здоровье) – 53±18,1; «домен 3» (социальные отношения) – 62±18,9; «домен 4» (здоровье и окружающая среда) – 60±19,2; общий балл – 56±14,8. В контрольной группе результаты распределились следующим образом: «домен 1» – 56±6,2 (p=0,65); «домен 2» – 68±8,8 (p=0,00); «домен 3» – 83±16,5 (p=0,04); «домен 4» – 72±9,2 (p=0,28); общий балл – 67±5,4 (p=0,71). Таким образом, значимые различия при сравнении с основной группой были только в доменах 2 и 3.

При оценке КЖ (опросник WHOQOL-BREF) в зависимости от уровня повреждения спинного мозга получены следующие результаты: в подгруппа ТП: «домен 1» – 46±6,4; «домен 2» – 51±16,2; «домен 3» – 59±15,4; «домен 4» – 56±15,7; общий балл – 54±11,3; в подгруппа ПП: «домен 1» – 56±10,2; «домен 2» – 54±15,5; «домен 3» – 65±19,1; «домен 4» – 64±17,5; общий балл – 60±13,4 (см. рисунок). При сравнении подгрупп ТП и ПП у пациентов с ПП результаты по всем доменам были выше, однако достоверные различия обнаружены только по домену «физическое здоровье» (критерий Манн–Уитни, p=0,02).

Корреляционный анализ (квадратичная матрица, основная группа) выполнялся между доменами COPM («выполнение» и «удовлетворенность»), шкалой FIMm (двигательный домен) и доменами WHOQOL-BREF. Корреляция между FIMm и доменами COPM: «выполнение» (отн.) – 0,55 (p<0,05), «удовлетворение» (отн.) – 0,63 (p>0,05). Достоверная корреляция обнаружена только между «доменом 4» и «выполнение» (отн.) – 0,69 и «удовлетворение» (отн.) – 0,52 соответственно, возраст и время СМТ не имели статистического значения при оценке попарной корреляции с доменами COPM и WHOQOL-BREF.

Обсуждение

С. Donelly et al. [22] изучали применение опросника COPM для оценки эффективности реабилитации в подостром периоде для спинальных пациентов и обнаружили, что задачи, связанные с самообслуживанием, составляют 79%, с продуктивностью – 12% и с досугом – 9%, в среднем по 4,8 проблемы на пациента (выполнение – 2,8±1,44, удовлетворение – 3,2±2,11). Наиболее значимыми были следующие задачи: функциональная мобильность (включая пересаживание в коляску и обратно), одевание, уход за волосами; уровень корреляции между двигательным доменом FIM и переменными COPM составили (R) 0,45 и 0,51. Эти данные вполне соответствуют нашим результатам, за исключением того, что количество проблем, которые смогли идентифицировать пациенты, составило 3,3 на пациента, что, вероятно, указывает на неопытность наших коллег или иные социальные аспекты российского общества.

Шкала COPM в качестве инструмента для оценки результатов реабилитации к изменениям более чувствительная, чем стандартные шкалы функций [23]. Понятно, что начальные цели реабилитации (мобильность, одевание, уход за собой) универсальныв подостром и хроническом периодах (более 6 месяцев) после СМТ и соответственно базовыми и неотъемлемыми компонентами функциональной независимости. Удивительно то обстоятельство, что не были идентифицированы проблемы, связанные с нарушением функции тазовых органов. Возможно, данные аспект пациенты относили к области интересов уролога или среднего медицинского персонала или они были стеснены необходимостью обсуждать столь деликатный вопрос в данных условиях.

В систематическом обзоре М. Boakye et al. [9] показано, что короткая версия Health Survey (SF-36; 6 вопросов; объективный аспект) и короткая версия WHOQOL (WHOQOL-BREF; субъективный аспект) – это наиболее часто используемые опросники спинальных пациентов. Важно подчеркнуть, что общие шкалы оценки КЖ часто показывают эффект «дно–потолок» (когда теряется зависимость между независимой и зависимой переменными, или зависимая переменная не может быть больше измерена; иными словами, когда большинство субъектов исследования имеют максимально возможное значение), содержат нерелевантные вопросы, имеют низкие валидность (содержат вопросы о ходьбе) и чувствительность в популяции спинальных пациентов. Так, М. Post и L. Noreau [24] считают субъективные шкалы КЖ более корректными для спинальных пациентов, чем объективные, что также нашло живой отклик пациентов во время их интервьюирования с помощью шкалы COPM в виде повышения их вовлеченности в реабилитационный процесс [25]. Также отмечено увеличение осознанности и внутреннего самоопределения пациента, нарастание его компетентности при выполнении задач, присущих его жизненным ролям, и реализации чувства самоэффективности и самоуважения.

Заключение

Субъективное КЖ пациентов с ПП оказалось выше, чем у пациентов с ТП, только по «домену 1» (физическое здоровье). При этом пациенты с ПП имеют бόльшую заинтересованность в реабилитации повседневных задач, связанных с работой и досугом, в то время как пациенты с ТП в большей степени ориентированы на реализацию навыков самообслуживания.